www.texterochdikter.se

På denna sida beskriver jag hur det är att leva med kronisk smärta. Jag berättar om fibromyalgi, nackskada/ whiplash och psykisk smärta. Jag skriver dikter och texter om livet. Vissa texter skriver jag på bilder som jag gör själv. Mitt budskap med sidan är att hjälpa dig förstå att livet kan förändras snabbt men vägen tillbaka är lång. Men det går att få livskvalitet ändå.

Livet med Fibromyalgi

 

OBS! Vill du dela med dig av dina erfarenheter eller ge tips, så skriv gärna i kommentar delen i slutet på sidan.

 

OBS! Texten på denna sida skrivs i huvudsak av mina egna erfarenheter och upplevelser. Det som stämmer på mig kanske är helt annorlunda för någon annan. Andra uppgifter hämtas via google och då står det på vilken sida ni kan finna det under respektive inlägg.

 

Om du använder uppgifter från denna sida för privat eller offentligt bruk så MÅSTE du ange källan från denna sidan eller källan  som står under respektive stycke enligt lagen om upphovsrätt. Allt som inte står källanvisning under är skrivit av mig på texter och dikter och ska hänvisas till www.texterochdikter.se. Fråga mig helst innan du använder texten så slipper det bli något missförstånd enligt upphovsrätten. Tack för visad hänsyn för det.

/image.jpg

 image.jpgimage.jpg

 

 

Hur det är att leva med fibromyalgi?( säkert känner många fler igen sig då värksjukdomar påminner mycket om varandra). Vi ska aldrig jämföra oss med varandra även om diagnosen är detsamma för vi upplever smärta olika och har olika symtom o.s.v. En med samma diagnos kan orka jobba och vara igång  medan en annan är så dålig i sin sjukdom att det inte går. Vi kan också ha fler än en diagnos då fibromyalgi kan utlösas av olika saker. ( se nedan ).

 

Utlösande orsaker till fibromyalgi. (Vanligaste )

* Långvarig smärta ( ofta i nacke,axlar eller rygg)

* Långvariga infektioner ( men även efter en förkylning t.ex )

* Stress ( ångestsjukdomar, depressioner mm )

* Mobbning och kränkningar.

* Svek

Men det finns även andra saker som kan utlösa fibromyalgi och ibland kommer sjukdomen utan bakomliggande orsaker.

 

ATT LEVA MED FIBROMYALGI

Fibromyalgi denna ständiga objudna gäst som tar sig alla friheter den kan. Att leva detta liv är en tuff utmaning varje dag då man inte kan påverka sitt liv alls vissa dagar. Sjukdomen är osynlig för många i omgivningen. Kanske den närmaste familjen lär sig att se när det är som mest plågsamt. Vi med fibromyalgi blir experter på att hålla skenet uppe och inte visa hur ont vi faktiskt har och hur trötta vi är i både kroppen och själen. Ofta går den i skov med sämre och bättre dagar och perioder men att vara helt smärtfi brukar inte förekomma. Vi blir ofta misstrodda, förolämpade och hånade av okunniga människor som inte har en aning om att vi lever ett liv som innebär ett hårt kroppsligt arbete varje dag.

 

Ingen som inte upplevt det kan förstå hur det är att leva så här. Vi får kämpa med myndigheter och arbetsgivare mm. Många av oss kan inte fortsätta arbeta p.g.a den ovissa dagsformen som fibromyalgi för med sig. Vem vill ha en anställd som kanske vissa dagar måste ta många pauser för att klara sin dag, eller kanske inte ens orkar komma till jobbet varje dag? Många tror vi är lata, arbetsskygga och bekväma. Men då ska jag berätta att det faktiskt är tvärtom, vi som drabbas är oftast väldigt flitiga och har slitit, jobbat och varit ALLA till lags i hela vårt friska liv. Vi har svårt att dra ner på tempot och släppa kontrollen även när kroppen skriker STOPP gång på gång. Vi är rädda för att inte räcka till för allt och alla. Vi vill så mycket mer än vi klarar och trotsar kroppen med ökad värk och trötthet som följd.

 

Vi drabbas ofta av psykiska besvär p.g.a att inte klara av att göra det vi vill. Och att ständigt gå med en influensa liknande känsla i kroppen är inte heller psykiskt upplyftande direkt. Att känna sig som 80 år och samtidigt se att de som är 80 år orkar mer än man själv gör är också en stor sorg att ständigt bära.Att byta ett aktivt liv mot ett som förtidspensionär är också ett liv som blir så olikt det man både tänkt sig och hoppats på. Men vi människor är tack och lov anpassningsbara och man lär sig att acceptera livet som det är även om det tar lång tid att vänja sig, det går det lovar jag med tiden.

 

Men de såren läker ändå inte tiden helt och fullt tyvärr. Tänk att vakna på morgonen ibland och känna att kroppen inte går att lyfta från madrassen, det är som om något trycker den tillbaka med full kraft. Sen är det någon som hängt stora tyngder över kroppen som gör att man inte orkar slänga benen över sängkanten utan att det smärtar något fruktansvärt. Samtidigt är huvudet så tungt och borta så man börjar undra om man är medvetslös eller vaken. Tröttheten drar i kroppen fast man precis sovit en hel natt( nästan ). Hur ska man i ett sådant läge orka ta sig till ett arbete?? Inte många klarar det fast de förstår inte försäkringskassa och arbetsgivare m.fl. 

 

Människor som man möter ute skulle aldrig tro dig om du berättade, för det som inte syns finns heller inte för många. Och det är det som är så svårt att bli trodd, att slippa strida och kämpa för sina rättigheter fast man egentligen inte har krafter för att orka med en vanlig dag. Tänk om fibromyalgisjuka kunde slippa dessa strider och få lite lugn och ro omkring sig istället. Stress är nämligen också en sak som påverkar sjukdomen negativt. Vi har sämre stresstålighet och blir sämre av stress. Själv klarar jag ingen stress utan hjärtklappning, sprängade värk och trötthet som gör att jag skulle kunna somna stående. Sådant tänker ingen på när de ska göra alla dessa utredningar på oss och  försöka få oss att tro att allt sitter i huvudet.  Om det bara satt där skulle vara bra för då kanske värken skulle bli bra så man kunde kasta värktabletterna. Men det gör inte det och värken känns även om jag gör roliga saker. Då skulle hjärnan registrera " ROLIGT" ingen smärta , men konstigt nog blir smärtan inte ett dugg bättre. Sen kommer efterfesten då av det roliga eller? Kroppen fullkomligt slut och värre än vanligt efter det roliga som man gjort och faktiskt måste göra ibland för att överleva. Man betalar ett högt pris för att göra något kul.....men det får det vara värt helt klart men det är inte bara att göra det som friska människor gör utan att ens märka av dagen / dagarna efteråt. 

 

Jag blir nästan rädd för mig själv ibland när jag märker att närminnet sviktar. Hur många gånger har jag inte trott att jag är på väg att bli dement. Men jag vet att man kan drabbas av det här när man har fibromyalgi. Men TANKEN är ändå skrämmande när det sker, kunde det inte räcka ändå? Ska myndigheterna få rätt när de tror det sitter i huvudet på oss ? NEJ!!! De ska de inte, för det är bara en liten del av allt som påverkar våra tankar och minnet. Resten sprider ut sig på andra delar av kroppen som inte syns eller märks utan som vi har i det tysta och brottas med varje dag. 

 

Kråppsklåda är en sådan odåga som kan göra mig fullkomligt galen, men vem skulle inte bli det ??? När det kliar så det känns som att det skulle vara skönt att dra av sig skinnet och lägga det någonstans tills anfallet är över. Då åker alla tänkbara kliredskap fram, allt som går att hitta duger. En galge brukar vara bra för den kommer åt ställena på ryggen som inte går att nå annars. Duschklåda är också ett gissel, då måste det finnas en bastu i närheten för det lindrar. Eller ett varmt bad i badkaret och då talar jag om VARMT, det måste vara väldigt hett för att det ska hjälpa. Men bara en dusch rätt upp och ner är inte att tänka på om skinnet ska vara kvar på kroppen efteråt. Så hur planerar man detta överallt? Det går inte utan då får man ta klådan hur tufft det än är. Sen ser man ut som en katt som varit i slagsmål på hela kroppen, och skinnet som redan är ömt och har svårt att klara av viss beröring utan klåda och galgar.

 

Magen är ett kapitel för sig den också. Från ena stunden  till den andra kan den förändra helt från mormal till hård eller lös. Detta medför att det är bra att vara nära en toalett hela tiden, särskilt om den snabbt ändrar sig till det senaste alternativet. Men vem har med sig en toalett? Så det betyder full kris ibland om man inte befinner sig hemma. Ett stressmoment i sig som vi helst ska slippa för att inte trigga igång stressdelen som sätter hela kroppn i gugning.

 

Hjärtklappning är nog en av de symtom som åtminstone jag tycker är en av de jobbigare, för de slutar ju nästan aldrig när det väl börjar. Det går heller inte att tänka bort för det känns tydligt och skapar i sin tur stress och sen ökad hjärtklappning som följd. Man ska ju alltid kolla upp hjärtat ifall det är något annat ochinte hör till fibromyalgin. Med ett EKG ser ju läkaren snabbt om det ser normalt ut eller ej. Jag själv har fått en svag dos av Betablockerare för min hjärtklappning så det finns hjälp att få om man tycker det blir för mycket att stå ut med.

 

Finns det något bot? Nej än så länge finns det inget som de kan ge för att bota fibromyalgi. Men det finns lite tips för att lindra det. Nu är även det väldigt individuellt och det som är bra för någon kanske inte alls funkar för någon annan. Så man måste alltså pröva sig fram och hitta sina egna små guldkorn som känns bäst för var och en. Här under skriver jag några som funkar på mig och som jag använder mig av. OBS!,att de kanske inte funkar på dig men det kan vara värt att pröva.

 

* Motion.....promenader,crosstrainer,easyline( en skonsam form av styrketräning med endast luftmotstånd som tyngder. Passar alla åldrar och även vid olika sjukdomar). Easylinen ger heller ingen träningsvärk som  ju är bra för oss som redan har smärta.

 

* Varma karbad gärna bubbelbad om man är på ett badhus som har det. Men även ett varmt bad hemma med lite skum och olja i är härligt och smärtlindrande.

 

* Vila och täta korta pauser. Att köra på som vi ofta vill är rena giftet för fibromyalgi. En kort paus ger både kroppen och själen en liten stund att ladda om batterierna och orka fortsätta med det man gör en stund till. Sätta sig och öva magandning är en metod som hjälper till att få ner kroppen i varv. Eller lägga sig och slappna av 10 min ger också ny energi att orka lite till.

 

* INTE stressa.....stress är som godis för fibromyalgi och triggar igång hela systemet. Om det går att försöka ge allt sin tid även om det innebär att det kanske inte blir färdigt med en gång så sparar man faktiskt onödigt lidande på det.

 

Tänk vad många gånger jag sökte läkarvård för att jag trott  jag gick omkring med influensa eller ett kraftigt virus i kroppen. Men alltid samma provsvar.......normala förhållande. Det är inte svårt att misstro läkarna och undra om de missat något när man känner sig dålig och aldrig känner att det går över. Nu är det ju bevisat att även det är ett av symtomen som man kan ha av fibromyalgi. Det svåra är att veta när man får en influensa eller annan virus om det hänger på fibromyalgi eller någonting annat. Det är också svårt ibland och veta om jag ska våga träna eller om det bara är det som hör till fibromyalgin eller inte. Det är inte farligt att träna om det inte är en virus som spökar, snarare tvärtom så blir åtminstone jag ofta bättre efter träningen. Inte konstigt att det blir snurrigt i huvudet ibland.

 

Att känna sig stel på morgonen är ett vanligt symtom vid fibromyalgi. Fast stelhet kan kännas även om man suttit länge och reser sig upp. Ibland kan det riktigt låsa sig och vara svårt att få igång musklerna, det brukar i regel släppa lite när man rör på sig. Att sitta kvar en stund och väcka kroppen brukar fungera skapligt i alla fall för mig. Det är faktiskt överhuvudtaget bättre för en kropp med fibromyalgi att vara i lite rörelse än att sitta still har jag märkt. Jag blir alltid sämre när jag inte får tillfälle att röra mig av olika skäl.

 

Många av oss känner oss svullna i kroppen utan att det syns någon svullnad. Det är ganska jobbigt att försöka förklara den känslan eftersom den ändå inte syns för omgivningen. Men ibland känns det som fingrarna är som prinskorvar och det sticker och domnar i dem. Även andra kroppsdelar kan kännas så och det är väldigt obehagligt, men tack och lov inte farligt. Man blir också lätt fumlig och tappar saker. Att hålla i en vanlig synål och försöka sy är för min del nästan omöjligt. Fingrarna somnar och det går inte att känna nålen och därmed blir det helt omöjligt att kunna sy. Samma med virknålar och stickor eller hålla länge i en penna. Jag har även problem att hålla i större saker som bärbara telefoner och mobiler en längre stund.

 

Det är mycket upprörande att alla inte tar dessa symtom på allvar. Hur tror folk och myndigheter att vi ska klara ett heltidsjobb med den här sjukdomen ? De saknar helt fantasi och empati det har man ju märkt. Ingen med fibromyalgi är nog en människa som inte vill kunna jobba om den kunde. Det är djupt tragiskt att vi behandlas som något som katten släpat in. De fattar inte att det redan är en djup sorg att drabbas och få livet förändrat som det redan är. Och att vi också egentligen är väldigt ambitiösa människor i grunden, och att det många gånger är orsaken till att just vi fått sjukdomen. Jag hoppas det snart blir en ändring i Sverige och att det inte längre är en skam att bli sjuk utan något som kan drabba alla när,var och hur som helst. Och vem man än är.

 

Ett annat hån mot oss med fibromyalgi är att sjukdomen länge kallades SVBK ( sveda - värk och brännkärring )och faktiskt fortfarande skrivs i journaler av vissa läkare. Det blev väl lite bättre förståelse när det bevisades att även män och t.o.m barn kan drabbas. Men det är så förnedrande att någon överhuvudtaget kan komma på ett sådant namn på en sjukdom som ger så mycket lidande och sorg att drabbas av. Det räcker gott och väl med allt annat som vi ska behöva genomlida för att tas på allvar. 

 

Vad kan man då göra själv för att förbättra sin sjukdom? Det är faktiskt helt individuellt och går inte att säga för det måste var och en pröva själv. Det vi alla har gemensamt är nog att vi måste göra saker i vår egen takt och hitta vägar som känns bra för just mig. För min egen del har jag märkt att träning ger smärtlindring om den är skonsam. Jag använder mig av crosstrainer och easyline ( ska berätta mer om easyline senare på sidan) på gymet. Hemma blir det motionscykel och promenader. även simning går bra om det inte blir för ofta. Det blir mer smärtlindring av detta och jag blir mjukare och rörligare i leder och muskler. Däremot att städa,putsa fönster eller hänga tvätt gör mig helt mörbultad och kroppen skriker efteråt. Jag kan ha ont flera dagar efter sådana aktiviteter. Ett skönt varmt bad, massage ( försiktig ) och avslappningsövningar är en skön känsla för kroppen. Mindfulness är bra övningar att lära sig.( berättar om det senare längre ner på sidan. ) det är svårt att hitta rätt och det gäller att öva sig på det. Jag jobbar på det hela tiden att styra tankarna och hitta nuet.

 

Är livet bara dåligt när man fått diagnosen fibromyalgi ? Nej självklart inte måste jag säga, för mycket är faktiskt hur vi hanterar det. Det är en stor sorg " självklart " att få en diagnos och veta att det inte finns något konkret att bota den med. Något som ska förfölja mig resten av livet. Men som alla andra sorger i livet bleknar även den här sorgen och livet måste ju som sagt gå vidare. Det är ju inte att man känner glädje över smärtan men livet kan inte styras av bara den för då blir man nog tokig till slut tror jag. Man måste finna saker som ger livet glädje och mening, annars orkar man inte så är det tyvärr. Smärtan och sjukdomen finns hela tiden men det finns så mycket mer som man får försöka finna om man inte redan hittat det. 

 

Punksmärta är en vanlig typ av smärta vid fibromyalgi. Jag kan få hiskeligt ont på en viss punkt var som helst på kroppen som kan ila, mola eller bränna. Ibland bara en kort stund och ibland längre perioder. Kan vara i vilken kroppsdel som helst. Det går ju inte att göra så mycket åt den smärtan för den är så oförsägbar med sitt flyttande hit och dit. Men den kan göra fruktansvärt ont ibland så tårarna nästan kommer. Vi med fibromyalgi får lära oss leva med dessa konstiga smärtupplevelser och anpassa livet runt omkring efter det. Lite jobbigt när de dyker upp när man inte vill att det ska synas eller märkas att det gör ont. Men folk får väl lära sig anpassa sig efter oss och smärtan för det är svårt för oss att kunna anpassa oss till dem tyvärr.

 

Alla har väl gått barfota i småsten någon gång eller gått långt i fel skor så det värker något fruktansvärt under fötterna? Så har en del Fibromyalgiker det ofta. Jag har periodvis fått gå med kryckor ute för att kunna förflytta mig. Men kryckor gör armarna ömma då det blir extra belastning på dem. Så alternativet har blivit att inte gå mer än nödvändigt under dessa skov. Och utan rörelse stelnar musklerna till och värker för det. Så vad gör man? T.o.m en mjuk matta får kroppen att flyga i taket när man går när det är ett skov. Men även det är svårt att bevisa för omgivningen för det syns ju inget synligt utanpå fötterna. Och spela när man går kan väl alla eller? Det är tråkigt att ständigt behöva bevisa sin smärta, visst finns de de som spelar sjuka i samhället. Men jag tror de är väldigt få.....men de skadar ryktet för alla oss som verkligen har äkta smärta att tampas med. Sen finns det ingen som med säkerhet kan avgöra vem som har ont eller inte....så man ska aldrig döma någon.

 

Fumlighet är också ett vanligt tillhörande symtom. Tänk vad saker som åkt i golvet hemma hos mig, tråkigt när det går sönder något man inte vill ska gå sönder. Att saker glider ur händerna känns pinsamt ibland om det sker hos andra eller tex i affären. Glasburkar brukar vara ett skräckcenarie som bara inte får ske....är det då också ett smetigt innehåll i blir det bara för mycket. Men det kan var vad som helst som faller. Jag tar inte i fler saker än nödvändigt ute i fall att. Finmotoriken försämras också genom den här fumligheten. Ibland kan jag skratta åt eländet men ibland vill jag helst gråta över min fumlighet.

 

Förståelse är mycket viktigt att få, det gör vardagen betydligt enklare. Att vänner och familj är insatta i hur sjukdomen fungerar. Det händer ju tyvärr att vissa planeringar blir uppskjutna på framtiden för kroppen orkar helt enkelt inte. För precis när det roliga ska börja som man väntat på så bestämmer sig fibromyalgin för att gå in i ett " skov ". Jag har en mycket fin och tålmodig familj och goa vänner som förstår som tur är.....det går att skjuta upp saker.....och kanske göra något mindre ansträngande. Visst kommer alltid det dåliga samvetet men samtidigt har inte de roligt om jag har så ont att jag inte kan delta. Jag försöker alltid gottgöra familjen och göra saker som är kul när det är mindre jobbiga dagar. Priset kommer alltid ändå efteråt, men då har både jag och de haft trevligt. Som tur är är värme och sommar min årstid....det är oftast då vi gör saker. Men allt som frestar på känns ändå.

Men det är ett måste att trotsa smärtan ibland annars vore det för trist. Jag är positiv och glad för det mesta även om smärtan river runt i mig. Det har jag lärt mig att bli, den ska inte få ta över mitt liv mer än den gjort. Och även för de runt omkring mig blir ju livet roligare än om jag bara var bitter. Livet blev så här, det finns inget jag kan göra åt det. Men jag kan själv bestämma om det ska fortsätta vara ett liv eller inte. Jag valde att ha ett liv. Och när man väl kommit dit och sorgearbetet släppt över ödet så blir man ganska harmonisk och glad. Det finns " massor " att leva för som är viktiga. De är det man får lägga fokus på och försöka släppa det andra. Självklart kommer sorgedagar och dem måste man få ha, men de är som tur är färre än de bra dagarna.

 

Väderkänslighet är det många med fibromyalgi som är. Kyla och blåst är det värsta tycker jag för min personliga del. Blåsten är hemsk för den går in i kroppen som om det var där det blåste och flyttade runt alla muskler och leder. Många har även ont av värmen, men jag själv mår som bäst i kroppen under sommaren, det får givetvis inte vara för hett och kvalmigt. Men över lag är kroppen minst öm när det är en fin och lagom varm sommardag.

 

Vänner är viktigt att ha för alla, för oss är det viktigast att ha vänner som förstår. Hellre några få vänner som förstår än en massa som inte gör det. För egen del har jag rensat en hel del bland mina tidigare vänner. Jag vill inte ha medlidande men förståelse....och de vännerna är betydelsefullare än någonsin. De andra " energitjuvarna " orkar jag helt enkelt inte med. Det är svårt att rensa men nödvändigt för sitt eget välmående. Äkta vänner förstår och accepterar att livet blir lite annorlunda när vi ska umgås än det var förut. Det krävs mer planering och inte för stora projekt mm. Men framför allt att det kan variera, en gång kan jag orka mer för att nästa bli helt slut av samma sak. Det betyder inte att jag inte har trevligt, det har jag ofta och ibland trotsar jag smärtan för vissa saker som inte går att flytta eller ändra på. Men då blir det en tid efter som blir hemsk....men ibland är det faktiskt värt även det. Det beror helt på vad det är. 

Diagnosen är viktig att få av många olika skäl, dels för att slippa undra vad som är fel i kroppen. Men också för att bli trodd och tagen på allvar. Tänk vad många år av oro och lidande jag kämpade med innan jag fick min diagnos fastställd. När man mår så illa och har så många kroppsliga symtom så är det inte lätt att undvika tro att man är allvarligt sjuk. Nu är jag kroniskt sjuk men vet åtminstone vad jag lider av och kan släppa oron. 

Hörselgångseksem är också en åkomma som vi med fibromyalgi har lättare för att drabbas av. Det får jag då och då och det kliar bedrövligt. Men med örondroppar som läkaren skriver ut kan det lugna sig på några dagar. Ibland blir det dock en inflammation i hörselgången och då tar det lite längre tid att bli av med den. Men fetvadd i öronen vid duschning är att rekommendera då schampo förvärrar både eksemen och inflammationen. Och även på natten om man använder örondropparna då det ger en gul missfärgning på örngottet som inte går bort i tvätten ..

 

TRÄNING OCH FIBROMYALGI

Att träna med  fibromyalgi är absolut inget som kan skada dig eller dina muskler utan det är faktiskt tvärtom. Självklart ska det inte överdrivas, utan du ska göra det som känns bäst för just dig själv. Även det är ju individuellt och ska inte jämföras o.s.v. Men faktum är att när musklerna stelnar till gör det ondare än när de är i rörelse. Promenader är givetvis jättebra men det är inte farligt att pröva på annat också. Skonsamt är crosstrainern, där får man ju använda både armar och ben på ett skonsamt sätt. Men även motioncykel, simning lätt styrketräning fungerar på många med fibromyalgi. Så att testa sig fram till det som passar just dig bäst är att rekomendera. Jag har tränat mina muskler sakta och ökar med en liten dos med jämna mellanrum. Känns det för tungt ( vilket det gör vissa dagar även normalt ) så backar jag både tempo och längd den gången. Sen kanske man måste hålla den nivån några gånger och sen försöka öka lite igen. Men jag är alltid mjuk och rörlig efteråt, även om jag haft svårt att ta mig ur sängen p.g.a stela muskler på morgonen. Då tar det normalt emot att träna, men för mig har det blivit tvärtom ju ondare jag har ju större behov av att röra på mig har jag. Brukar säga hemma att idag har jag bedrövligt ont så jag åker till gymmet en stund. Så slipper jag dessutom ta en massa värktabletter, sådan positiv effekt har det fått för mig. Men det tar lite tid att inse det det vet jag....

 

ATT FÖRSÖKA LEVA SÅ NORMALT LIV SOM MÖJLIGT.

Det är inte alltid lätt när det värker och man är trött. Men det är nog nödvändigt att försöka normalisera sitt liv så gott det går för sin egen skull. Vissa dagar går det inte, de är för tuffa för att man ska orka men där emellan är det nog bra att försöka så gott det går. Helt normalt blir det ju självklart inte eftersom livet inte är normalt med fibromyalgi. Med normalt menar jag snarare att försöka göra de som är roligt ( umgås med vänner, familj, göra utflykter mm ) saker man mår bra av helt enkelt. Vågar man inte är risken stor att man får svårare och svårare att ta de stegen ut i det normala igen.

 

Först när jag blev sjuk trodde jag inte att jag skulle kunna göra saker som resor och orka umgås mm. Men sedan bestämde jag mig för att sjukdomen får inte ta allt ifrån mig, jag blir inte ett dugg bättre av att sitta hemma och älta det jag inte tror jag orkar. Testa, låt det bli som det blir. Orkar jag inte får jag väl vila mig, förklara som det är. Huvudsaken är ju att jag testat och vågar testa igen även om det inte gick så bra första gången. Man får alltid betala ett pris efter något trevligt och roligt men det är värt det ändå. Värken och tröttheten finns där ändå oavsett om jag ligger i soffan eller gör något kul. Men att kunna tänka tillbaka på något kul jag gjort som gett mig ökad värk är ändå bra mycket roligare än att få värken värre av att göra ingenting.

 

ATT SÄTTA GRÄNSER

Det är viktigt för sjukdomen, både för sig själv och andra. Det går nog knappt att leva med ett fullt otblommad fibromyalgi utan gränser. Det är inte bara de begränsningar som sjukdomen för med sig automatiskt utan även gränser som jag själv måste lära mig sätta. Det är dem som är de svåraste att få till. Mitt råd är att planera dagen så gott det går och få in korta pauser. Ibland kan 5 min räcka om det är svårt att få tiden räcka till. Men ta dem! Finns det ingen möjlighet eller förståelse i omgivningen sök upp en toalett och bara sätt dig i 5 min och samla nya krafter.

Det är jätteviktigt för att orka sig igenom dagen. Det kan ha en stor betydelse för livskvaliteten att få sina pauser i vardagen. Prata med arbetsgivare och förklara ( rökare brukar ha sina 5 minutare tex) på många arbetsplatser. De kan fibromyalgisjuka också få ta i så fall eller hur? Om det höjer kvaliteten på jobbet man utför borde det vara en självklarhet. ( är svårt för många jag vet ) men att försöka kan ju vara värt det. Arbetsgivaren borde också vara intresserade av kvaliteten på jobbet kan man tycka.

Sen när det gäller gränser hemma måste man även sätta dem, förklara för familjen och få dem att förstå hur viktigt det är att hjälas åt för att du ska orka, för att ni ska  kunna göra roliga saker o.s.v. De blir snart en vana även för dem om man inför reglerna och håller på dem. Ingen dör av att hjälpa till kom ihåg det, stå på dig familjen måste visa dig den hänsynen. Du behöver inte alltid vara den som finns för dem utan de kan finnas även för dig.

 

IBS OCH MAGKATARR

Om man bara kunde slippa problem med magen också, det räcker så väl med allt annat som hör fibromyalgin till. Jag är en av dem som även fått IBS och magkatarr. Det ena har fött det andra och gör så även i de skov jag drabbas av. Ibland kan det röra sig om ett skov på några dagar andra gånger flera veckor.

När inte magen mår bra påverkar det hela kroppen negativt. Möjligtvis att den övriga smärtan lägger sig på en liten lägre nivå när magen är som värst. Men så fort magen lugnar sig lite slår övrig värk till med all sin kraft. På det här sättet är kroppen aldrig smärtfri och sällan utan skov.

Nu har jag hittat ett par medel som som lyckats lindra besvären av IBS lite så dagarna blir lite enklare och jag hoppas verkligen att det kommer fortsätta hjälpa mig. De finns receptfritt på apoteken, annars ska de kunna ta hem dem. Det ena heter Proibs och är ett pulver man löser upp i vatten, det smakar lite citron.

Finns att läsa om här: www.magotarm.se/kanalen/artikelarkiv/nu-har-jag-fatt-balans

Det andra heter I say IBS och är kapslar.

Finns bl.a här:  www.apotea.se/i-say-ibs-symtom

Båda dessa har gjort min mage lite lugnare och jag är inte lika uppblåst och gasig som tidigare. På det viset minskar ju även smärtorna som uppstår av uppblåsta tarmar.

 När det gäller magkatarren är det ju bara att följa de råd som finns, undvika sådant som förvärrar symtomen och ta receptfria mediciner så som Omeprazol,Zantac, Losec eller liknande. Och vid behov även Novalucol eller Novalucid. Undvika stress, kaffe, starka kryddor, hårdstekt mat är några exempel.

 

ATT JÄMFÖRA MEDICINER MED ANDRA


Det tycker jag personligen inte man ska göra överhuvudtaget. Vi är olika och reagerar olika på mediciner. Det som ger biverkning för en behöver inte ge eller ger inte det på en annan. Man skrämmer bara upp sig själv om läkaren skrivit ut något som h*n anser är värt att prova, och man hör att någon annan blev si och så dålig av den. " Det vet vi inte innan vi provat ". Man kan på så sätt gå miste om en medicin som faktiskt kunde hjälpt.

Har man inte kunskap om sjukdomar och mediciner tycker inte jag man ska vare sig ge råd eller ha åsikter om hurvida andra ska prova eller inte. Det kan bli så oerhört fel om det visar sig att någon inte vågat testa något som läkaren anser vore bra för just den personen. Och mår man inte bra av en medicin så kan man alltid ( med läkares vetskap ) sluta med den och prova något annat.

Så att experimentera ihop med människor på forum mm är nog inte särskilt smart. Alla upplever olika och vissa är väldigt snabba med att skrämma upp andra genom att skriva skräcksenarier. Mitt råd är lämna det åt de som är utbildade inom detta. Själv lyssnar jag numera inte på andras åsikter om en medicin utan provar själv och ser hur den funkar på just mig.

Jag läser inte heller längre om alla biverkningar innan jag testat ett tag. Känner jag något konstigt läser jag och ser om det kan vara en biverkning. Förut fick jag alla biverkningar redan efter första tabletten eftersom jag läst om den och hjärnan var på sin vakt. Och jag har märkt att jag tål faktiskt mediciner bättre än jag trodde sen jag slutade skrämma upp mig själv innan.

 

 

MOBBNING OCH KRÄNKNINGAR KAN SENARE I LIVET UTLÖSA FIBROMYALGI

Att bli utsatt för mobbning och kränkning är grymt och mycket påfrestande för den som drabbas. Att det senare i livet kan utvecklas till fibromyalgi vet nog inte så många. Den stress som mobbning och annan kränkning för med sig lagras i kroppen och tillslut pyser det ut. Det kan vara enbart mobbningen men även den ihop med annat jobbigt som får bägaren att rinna över tillslut. Så de som mobbar och kränker andra orsakar alltså att en person kan få leva både med en svår psykisk påfrestning resten av sitt liv men även en kronisk fysisk smärtsjukdom. Även hur du blir behandlad och bemött av din närmaste ( familj, vänner mm )omgivning, svek, kränkningar och annat som sårar kan bli en utlösande faktor.

( Text GH/texter & dikter )  

 

För att få diagnosen måste man uppfylla dessa kriterier som görs av både allmänläkare och specialister.

11 av de 18 triggerpunkterna måste ge smärta ( behövs bara ett löst tryck för att det ska räknas ). Punkterna sitter som på bilden nedan. Ska finnas på båda kroppshalvorna och både fram och baksida för att få diagnosen fibromyalgi.

 

  1. Nackmuskeln där den fäster vid skallen

  2. Halvvägs mellan nacken och skuldran

  3. Muskeln över övre inre skulderbladet

  4. 2 cm under sidobenet vid armbågen

  5. Övre yttre delen av skinkan

  6. Höftbenet

  7. Ovanför knäet på insidan

  8. Nedanför halsen

  9. Spetsen på bröstbenet

 Och dessa punkter finns här.

fibro.gif

 ( Bild hämtad från google )

 

Förutom detta finns många fler symtom.

 

Vanliga symtom vid fibromyalgi

Värk - på många ställen eller som flyttar omkring i kroppen
Trötthet/kraftlöshet
Ofunktionell sömn; vaknar inte utvilad
Stelhetskänsla
Närminnesstörningar
Koncentrationsproblem; svårt att finna ord
Yrsel, balansproblem
Huvudvärk
Irritabilitet, humörsvängningar, ”kort stubin”, psykisk stresskänslighet
Domningar, stickningar
Slemhinnesymtom - ögon, mun, näsa, underliv.
Svullnadskänsla
Ljuskänslighet
Luktkänslighet
Ljudkänslighet
Feberkänsla, ibland kokande känsla i kroppen; ömsom kall-varm; svettningar
Colon irritabile symtom
Täta vattenkastningar
Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
Illamående
Kroppsklåda
Vadkramper, spec. nattetid
Ofrivilliga muskelryckningar
Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
Kalla fingrar och tår
Infektionskänslighet, särskilt herpesvirus
Diffusa hudreaktioner

(källa www.fibromyalgi.nu )

 

www.texterochdikter.se/trana-easyline 

www.texterochdikter.se/mindfulness

 

 

  

 

 

friendster counter